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哈市儿童医院特色科室--心外科

http://health.dbw.cn   2015-08-31 14:38:55
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  哈市儿童医院“建院60周年”特色科室展示之心外科

  “心”希望先心病救助

    【引言】

  小儿先天性心脏病(先心病)的发病率约0.8-1.2%,我国每年约有15万患有先心病的新生儿出生,据哈尔滨妇幼保健系统统计,先心病是近年来婴幼儿死亡的最主要原因,也是出生缺陷顺位第一。在这样的情况下,家长早期发现宝宝是否患有先心病就显得尤其重要。以治疗“小年龄低体重”先心病见长的我院医疗副院长李怀宁认为,家长是可以做到这一点的。
 

  诊断:简单先心病平时无症状

  李怀宁副院长介绍,由于先心病分类不同,病情及临床表现也不同,有的复杂先心病在新生儿期即发现紫绀有缺氧表现,呼吸急促,心率增快、心力衰竭等,如不及时诊断和治疗,可能危及生命。而简单先心病平时可能无症状,生长发育也正常,活动量也很大,仅在感冒或体检上医院就诊时,发现心脏杂音。

  任何病症一经发现,及时求医都是首要的原则。对于先心病来说,这一原则显得更为重要。

  李怀宁副院长建议,对于家长而言,小孩一经怀疑有先心病就最好到有小儿心血管病专业的专科医院就诊以明确诊断,在专业医生指导下选择最佳治疗时机及最佳治疗办法。

  虽然先天性心脏病的病因尚不十分明确,但为了预防先天性心脏病的发生,应从母亲做起,注意母亲妊娠早期保健。注意膳食合理,避免营养缺乏。

  费用:儿童医保和慈善基金救助患儿

  据了解,在我省的很多地区,尤其是一个贫困的家庭,如果有一个先心病的患儿,因孩子体质差,易反复呼吸道感染,经常住院治疗,可以说,经济负担很重。而如果孩子能够得到早期治疗,他的人生可能不同。我院想家长之所急,联合多家“慈善基金”为贫困家庭的“先心病”患儿的救治开通“绿色通道”。

  李怀宁副院长说,从2008年开始,我院就和哈尔滨红十字会,哈尔滨慈善总会合作,为一些先心病孩子提供帮助。我院与哈尔滨市慈善总会已连续六年开展“护童基金”先心病救助项目。同时,我院还是我省实施新农合免费治疗儿童先心病的5家医院之一。主要救治先天性心脏病“房缺”“室缺”“动脉导管未闭”“肺动脉瓣狭窄”,在医保和农合报销基础之下,最高可以补助2万元。

  2015年3月12日,我院联合黑龙江省青少年发展基金会、如新中华儿童心脏病基金共同开展黑龙江省“NU SKIN如新中华儿童心脏病救助”项目。通过合作医院减免、社会资助、项目资金补助、城镇医疗及新农合报销的资助模式,对低年龄、复杂型先天性心脏病的儿童进行救治。该基金预计10年捐赠500万元,近300名龙江先心病患儿受益。

    8年苦等待今朝展笑颜

  先天性心脏病是先天性畸形中最常见的一类,死亡率占先天性疾病的第一位!约占各种先天畸形的28%,占出生活婴的0.4%~1%,这意味着我国每年新增先天性心脏病患者15~20万。黑龙江省每年新增先心病患儿4000例。面对着这样的一组数字,我们希望每一个先心病患者都能够得到及时有效的治疗和护理。但是实际情况确不能如人所愿。

  来自黑龙江省庆安县的张好,在苦苦等待了8年后得知我院有先天性心脏病救助基金,可以救助他们这样贫困的家庭,随即来到了医院,办理了住院手续,被安排在了单间病房,医院尽可能为他们创造舒适的住院环境。由于疾病的影响和家庭条件的限制9岁的张好体重只有22kg,身高只有132cm.接近于中度营养不良状态。

  从他入院的第一天起,医生和护士们就发现他是一个外表与他的年龄不符,不善表达,总是忧心忡忡,眉头紧锁的孤单男孩。但是从他的目光中能感觉到他又是顽皮、聪明、友善的。只是他喜欢用自己的方式把自己保护起来。如同一个蚕将自己用茧包裹。那茧的里面却是一个不为人知的世界。

  陪同他一起入院的是他的爸爸和大爷。这种情况是不符合常理的。在与其大爷的沟通交流中,我们了解到今年已经9岁的张好,在他生后1岁就确诊了先天性心脏病,这已经是不幸了,随之而来的是她的亲生母亲选择了逃避---一走了之。抛弃了患病的小张好。从此小张好与奶奶相依为命,爸爸受到了打击,整日精神恍惚,失去了生活能力。近几年爸爸的情况稍好些,为了维持一家人的生活外出内蒙古打工,每年只能回家一次。如果从此以后他的妈妈一直不在出现,张好不会有太多关于妈妈的记忆,因为妈妈离开他时他还太小。然而更不幸的是在他5岁那年,妈妈的“闪现”,给了他更大的打击。那一年妈妈的出现没有任何征兆,妈妈的在一次隐没也没有任何理由。(后来得知妈妈已经再次结婚,生子)这一次使得张好更加怨恨他的妈妈。别人问及:妈妈呢?他就会回答:死了!

  看着其它的同学都有妈妈的陪伴,可以和妈妈撒娇,小张好的内心是何等又渴望又憎恨啊!他渴望妈妈的爱,但却得不到。他憎恨妈妈的两次抛弃,第一次妈妈抛弃的是一个弱小的生命,第二次抛弃的是一个灵魂!

  针对张好的身世及疾病状况,病房医护团队给予了无微不至的照顾,制定了周密的手术方案。在术前心理辅导时,李怀宁副院长亲自到病床前与小张好交谈,鼓励他手术时好好配合,争取早日恢复健康。护士长向他讲解手术前的准备和手术后他转到ICU监护和回病房的情况,同时让他通过微信与已经术后出院回家,与他年龄相仿的小朋友交流,消除陌生感和距离感,增加其信心和勇气。

  7月29日早晨8点,小张好已经做好了术前准备,虽然仍然有些紧张,但是眼神中充满了信心。他的姑姑也从内蒙古赶到了病房准备看护张好。

  张好的手术由李怀宁副院长亲自主刀,梁毅凡主任、孙家祥医生配合,手术非常顺利,术后转至ICU监护,清醒时见到了术前与他约定:他在ICU苏醒后一定会见到的护士长。那一刻他的嘴角露出了不易觉察的笑意。ICU的护士阿姨纷纷表扬张好是个勇敢的孩子。回到病房的张好积极配合治疗和护理,术后恢复很快。

  8月5日张好出院了,经过这10天的治疗。不但修补了张好心脏的先天性缺损,更让张好感受到了家的温暖。张好的脸上也露出了久违的笑容,谈起他养的40多只鸡,他也是神采奕奕。护士长带着张好到病房的“爱心小屋”选择他喜欢的图书,鼓励他好好学习,不要记恨妈妈,如果有一天她的妈妈还能再一次出现,希望他能让妈妈对他刮目相看。

  出院前护士长准备了写好地址的信封,准备与张好保持通信联系。这样不但可以关注他的术后恢复情况和成长情况。还可以锻炼他的沟通和写作能力。但是由于他所居住的地方比较偏远,目前又处于休学状态。不知道是否能收到信件,所以选择了手机联系。

  在他出院后的第二天,护士长打通了张好留的手机号码,接听的是张好的奶奶,奶奶哽咽着说谢谢儿童医院这么多的好心人,救了这个苦命的孩子。护士长答应一定会与张好保持联系,关注他的成长。哈尔滨市儿童医院心血管外科不仅要修补心脏,还要拯救灵魂。

  这8年的苦苦期盼,他没有等来妈妈的温暖怀抱,等来的是哈尔滨市儿童医院和慈善力量的帮助。看着满脸笑容的张好与我们挥手道别,我们希望他以后成为一个阳光向上的男孩。加油!张好!
 

  

  张好在病房的“爱心小屋”选择喜欢的图书

 

    躲在妈妈背后的眼睛

  2015年7月21日,早8:10心外科依照惯例,护士长赵娟带领上下夜班护士进行护理查房及床头交接班,当敲开1006病房的门,随着白班护士:“早上好!”的问候,一个瘦弱的身影迅速的躲到了一位中年妇女的身后,只露出了一双恐惧的眼睛。

  经过了解,他是来自哈市呼兰的13岁先天性心脏病患者国庆,他是在生后即发现心脏杂音,彩超提示:房间隔缺损,当时由于家庭经济困难,而后爸爸查出患有尿毒症,所以没有为他进行治疗和干预。四年后爸爸永远的离开了国庆,当时国庆的姐姐9岁,妈妈一个人承担起了照顾姐弟俩的重任。随后姐姐为了替妈妈分担家庭生活的重担,辍学在家做起了手工计件的工作,补贴家用。

  这些年妈妈和姐姐辛苦打工一面还着爸爸治病欠下的债,一面给国庆攒心脏手术的费用,虽然是杯水车薪,但她们也是全力以赴要治好国庆的病。直到今年,她们得知我院有救助基金,可以帮助她们,不用等到攒够了治疗费用就可以手术,也有非常优秀的救治团队,所以妈妈带着国庆办理了住院手续。术前心脏检查显示:房间隔缺损为21.1mm,室间隔缺损3mm,右心房和左右心室均增大,主动脉增粗,肺动脉高压,国庆已经出现了先天性心脏病的合并症。

  心外科医疗护理团队在了解到国庆一家的情况后,不但给予了积极的治疗护理,提供温馨舒适的环境,更多的是给予了心理干预,因为我们不但要救治他身体疾病,更要让他成为一个符合现代健康标准的人,既:不仅是身体没有疾病,还要有完整的生理,心理状态和社会适应能力。首先消除国庆的恐惧感和陌生感。然后让妈妈改变对国庆的教育方式。让国庆试着自己表达自己的意见和思想,试着沟通和自己解决问题。我们在每天的早晚两次的床头交班中,专门向国庆提出问题,让他自己回答,在准备手术的过程中,国庆对心外科团队就产生了依赖和信任,能够与医护正常交流。只是声音显得胆怯,每次在我们快离开病房的时候才会小声的说“再见”。

  术前心外团队制定了严密的手术及护理计划。手术在李怀宁副院长及梁毅凡主任、孙家祥医生的合作下顺利完成,术后于ICU监护3小时即转回病房看护。术后国庆恢复的很快,医生护士鼓励他下床行走锻炼,饮食上加强营养。国庆慢慢变得开朗起来,时常也会露出开心的微笑。他学会了和妈妈交流,不是单纯的像以前一样用无声的抗议来表达他的不满,而是学会了体谅,体谅妈妈和姐姐的不易,明白自己的责任和担当。

  看着国庆的变化,我想到了医务工作者的三重境界。第一重叫治病救人,就是看好病人的疾病。第二重叫人文关怀,不仅看好病人的病,还有悲天悯人之心,对待病人要像亲人一样。第三重,那就是进入病人的灵魂,成为他们的精神支柱!

  一个躲在妈妈背后只露出眼睛的男孩,今天我们让他站在了妈妈的前面。明天他还要替妈妈和姐姐遮风挡雨!


作者:   来源: 东北网   编辑: 杜筱   频道主编:田野  合作电话:18645083333
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